健保資料庫釋憲案:隱私權保護與醫療公益的拉扯 

立委林靜儀與醫療界專家學者召開記者會,表示健保資料庫已經去識別化,如果阻斷研究使用,將嚴重影響台灣醫療健康發展。 (圖/林靜儀臉書)

健保資料庫的隱私權爭議即將在 4 月 26 日進行憲法法庭辯論。台權會等公民團體認為,民眾使用健保就醫,個人醫療資訊均被健保資料庫記錄,並提供給學術界作為研究使用。卻不允許個人基於意願,退出健保資料庫,有害個人隱私。但醫療學術界指出,資料庫已經去識別化,申請使用資料的程序嚴謹,如果阻斷學術使用,有害全體公益。

台灣的健保制度保障了所有台灣人民的就醫權利,並且在就醫的過程中,蒐集患者的醫療資訊,統整為健保資料庫。健保資料庫的資料完整度獨步全球,學術界即可使用該資料庫進行學術研究,推動台灣的科學與醫療的發展。

台灣人權促進會指出,現行健保資料庫,已經剝奪公民對醫療資料的事前同意與事後控制,形同強制全民需無條件貢獻資料供目的外利用,才能使用健保。
(圖/台權會)

強制人民無條件貢獻個資才能用健保?

然而,台灣人權促進會等公民團體指出,醫療個資在未經當事人同意的情況下,被衛福部提供給學術研究使用。當少部份人民希望能退出研究,又遭到拒絕。此舉形同剝奪公民對醫療資料的事前同意與事後控制,有如強制全民需無條件貢獻資料供目的外利用,才能使用健保。

台權會還說,他們並不是反對學術研究,只是健保資料庫中的個資,仍然具備「連結可能性」,只要與衛福部所保有的其他資料串連,仍可能知道這筆資料背後的公民是誰。而且,台權會強調,他們主張讓公民選擇自己可否退出資料庫的使用,並不是主張阻斷學術界往後使用健保資料庫。

台權會表示,全民健康保險的精神本於社會正義,不應強制全民參與研究,也不應對退出研究的個體施行差別待遇。這次釋憲案,最重要的是健全「資料目的外利用之規範」與劃設「公共利益認定範圍」。現行個資法不足以維護資訊隱私,健保資料庫是個資法問題映射出的例子之一,而非唯一。作為長期關心民主人權的公民團體,盼各界一同深入理解健保資料庫釋憲案。

立委林靜儀與醫療界專家學者召開記者會,表示健保資料庫已經去識別化,如果阻斷研究使用,將嚴重影響台灣醫療健康發展。
(圖/林靜儀臉書)

健保資料庫對醫療公益貢獻巨大 不應斷然阻止使用

健保資料庫的釋憲案,引發醫療學術界的擔憂。民進黨立委林靜儀與專家學者,於 4 月 19 日召開記者會表達意見。林靜儀說,參加全民健保不是只有「個人權利」的面向,還存在「群體健康」的義務。醫療進步在於每個人提供的資訊作為公眾利益,透過分析、整理、比對數據,造福台灣、全球醫療重大進步。

林靜儀指出,健保資料庫對生醫防疫和基礎研發貢獻巨大,過去台灣有許多利用資料庫進行的重大政策和研究發現。資料庫的使用攸關台灣民眾的健康,阻斷醫療學術界使用資料庫,將對於健康政策形塑、醫療發展有深遠影響。

陽明交通大學科技法律學院院長陳誌雄指出,目前針對健保資料庫的使用,已經符合限制隱私權的條件。
(圖/林靜儀臉書)

陽明交通大學科技法律學院院長陳鋕雄指出,健保資料是申請健保給付所產生的資料,這是社會互助的結果。民眾在接受健保服務時,不僅是服藥或照 X 光,而是希望「診斷是正確的」,而這正是健保成立、健保資料分享的宗旨。陳鋕雄也說,研究過程中「看不見個資、只能看到統計資料」,且需要經過專人審查、三天之後才會收到,避免研究者「透過串接再識別的風險」,「個資從頭到尾都沒有離開衛福部」。

台灣公共衛生學會理事長陳保中指出,台灣健保資料有全球唯一的中醫藥資料,對台灣民眾、全球民眾都有重要貢獻,過去包括癌症、慢性病、糖尿病與憂鬱症間的雙向關係、疫苗研究等,實績顯著。陳保中強調「資料是救命」,在保障個人隱私之外,是公眾利益,「這樣全球數一數二的資料庫,真的要放棄嗎」?

憲法法庭宣布將於 2022 年 4 月 26 日針對健保資料庫釋憲案,進行公開言詞辯論,依據憲法訴訟法第 26 條 2 項,言詞辯論終結後,原則上三個月內將公布裁判結果。

參考資料:
憲法法庭:健保資料庫案(言詞辯論公告)
台灣人權促進會聲明稿
立委林靜儀臉書
健保資料庫釋憲案-學界、醫界聯合聲明

Tagged: